世界卫生组织（WHO）对姑息治疗的定义为：为改善正面临危及生命疾病的患者及家属的生活质量而进行的全面的护理。具体来说，对晚期慢性肾病（CKD）患者和终末期肾病（ESRD）患者而言，姑息治疗可以解决令人沮丧的身体和情绪症状以及提供复杂的治疗决策。
透析并不能延长体弱或老年多发性合并症患者的生存率，还可能对生活质量和功能状态产生负面影响。但缺乏证据为基础的模型来帮助临床医生、患者及其家属来讨论预后和共同参与是否接受透析的治疗决策。发表于近期的 Current opinion in Nephrology and Hypertension 杂志上的一篇综述对终末期肾病患者的姑息治疗进行了文献综述，我们一起来学习一下。
透析治疗的共同决策
当患者及其家属和临床医生的意见相左时，在正式做出决定之前，应进行共同决策制定，以更好的理解疾病的状况以及透析的益处、风险、局限性、替代方案和治疗的不确定之处。谈话还应包括考虑患者的价值和偏好，以促进最佳决策。但是，关于晚期 CKD 和 ESRD 患者透析决策的研究很有限。
一项对全国 ESRD 患者的电子病历进行定性分析的研究表明，临床医生的实践模式和态度存在显著的异质性。很多肾脏科医生采取家长式作风的实践，一味强调透析的生物学获益（如临床实验室指标和尿毒症症状的改善），而不重视患者的喜好、价值观和经历。
开展姑息治疗的医生需要致力于将共同决策理念整合至透析治疗的决策制定中去，并对肾科医生进行决策制定的培训，因为肾科医生对患者及其家属的支持非常重要。
面对透析治疗的获益不确定时，早期干预措施在指导患者及其家属进行决策制定的过程中可能特别有用。在这种情况下，患者的偏好和价值可以更早地纳入疾病的过程中，临床医生可能会找到更多的机会来提供更好的决策支持。
肾脏病的保守治疗（Conservative Kidney Management）
肾脏病的保守治疗（CKM）内容包括：容量控制、贫血控制、血压控制、电解质/酸碱平衡异常的纠正以及躯体症状的缓解等。
虽然最近 ESRD 患者的生存率有所提高，但是死亡率在开始透析的头几年内仍然很高。高龄且有多种合并症的 ESRD 患者更容易频繁住院，并且在透析开始后的死亡风险较其他 ESRD 患者高。一旦患者开始透析，就有必要确定死亡率风险，以便更好地指导预后的讨论和长期治疗决策。
一些研究表明老年患者接受透析的生存获益是 2 年。但另一些研究表明，与接受 CKM 的患者相比，接受透析的老年患者生存率无明显差异。此外，除了生存率之外，一些研究还评估了与姑息治疗有关的患者因素和结果，包括功能状态、症状和生活质量。现在很清楚透析疗法不能改善老年 CKD 患者的症状负担或生活质量。CKM 可能是不能从透析中获益的患者的合理选择。
目前有研究在评估 CKM 和姑息治疗。一项研究前瞻性的评价了一个全面的肾脏姑息治疗对接受 CKM 的晚期 CKD 患者临床生存率、症状负担和生活质量的影响。与接受标准治疗的晚期 CKD 患者相比，接受肾脏姑息治疗的患者年龄更大（平均年龄 82 岁： 67 岁），临床痴呆的比例更高，合并症更多、营养状态更差。然而，在生存率、症状负担或生活质量方面，在接受标准治疗和姑息治疗的两组患者间未观察到显著性差异。
这项研究表明，整合了 CKM 的姑息治疗不比包括透析疗法在内的传统治疗效果差。除了提高生存率外，姑息治疗还能显著改善患者情绪和提高生活质量。
预先制定临终护理计划
与其他寿命有限疾病的患者相比，晚期 CKD 和 ESRD 患者死亡的风险增加。此外，透析患者的住院率和 ICU 入住率较高，但是临终关怀的使用率较低。姑息治疗的早期介入可以确保及时进行讨论，以确保患者有机会在临终时考虑他们的治疗选择，并向临床医师和家属传达他们的偏好。对生命末期（Eed-of-life,EOL）护理的偏好进行讨论，书面预先下达指令（包括遗嘱、不复苏抢救等），允许病人提前制定临终护理计划。
有研究表明，有效的提前制定临终护理计划的结果是病人更加满意护理，更加愿意使用临终关怀和较低的住院死亡率。然而临床实践中，很少有晚期 CKD 和 ESRD 患者有完整的预先指示，甚至有更少的患者愿意与医生讨论 EOL 的护理计划。研究还表明，疾病的复杂性、护理的分散性和缺乏协作方法是有效实施提前护理计划的一些障碍。强调了需要跨学科临床团队。
临终护理（End-of-life Care）
透析的 ESRD 患者需要强化治疗的比例较高，并且随着时间推移这一现象越来越多。生命终末期时过于积极的治疗与临近死亡时较差的生命质量有关。虽然 ESRD 患者中，死亡前停止透析和使用临终关怀的比例有所增加，但是使用姑息治疗服务的这一人群数量相较于其它慢性病的患者来说还是偏少。
失去亲人的患者家属也报告了较低的 EOL 护理满意度，对其亲人的疼痛控制不够，与医护人员的互动也不太满意。但是在经过姑息治疗咨询后，上述情况均有所改善。虽然描述姑息治疗咨询对患者及其家属的 EOL 护理质量有益的证据不断在增加，但是在晚期 CKD 和 ESRD 患者中整合姑息治疗的干预研究却很缺乏。
姑息治疗和临终关怀中的种族和族裔差异
相比于其它种族和民族的患者，黑人和西班牙裔患者 CKD 和 ESRD 的发病率较高，并且对于治疗和 EOL 有不同的偏好。有研究表明，黑人比白人的透析知识少，在提前制定计划方面参与较少，更喜欢积极的 EOL 护理。美国的一项回顾性研究也发现，黑人患者比白人患者较少主动停止透析，较少接受临终关怀。
由于不同地理区域的 EOL 支出不同，导致这些差异变化较大，也反映了临床医生和医院的实践模式之间的差异。病人在文化、语言、精神、沟通模式和健康素养等方面的种族和民族差异同样也参与了提前制定 EOL 护理计划喜好方面的差异。令人遗憾的是，很少有干预性的研究聚焦于晚期 CKD 和 ESRD 患者的种族差异上，以减少 EOL 护理之间的差距。
纳入更多的少数民族和种族的晚期 CKD 和 ESRD 患者的研究将对于理解 EOL 中不同观点和期望值至关重要。此外，未来的方法可能包括动用同辈导师、宗教组织、社区咨询委员会和教育工具等来高度有效的帮助那些健康素养比较高但是被边缘化了的群体获得更多姑息治疗的资源。
结论
在过去的 10 年中，严重的晚期和终末期肾病患者接受姑息治疗结局的观察性研究数量已有显著的增加。对患者、家属和临床医生有关姑息治疗、共同决策、CKM 等方面教育的干预转变已经开始。然而，仍有许多有待确定。需要基于证据的模型来改善 CKD 和 ESRD 患者的治疗决策、生活质量和死亡质量。此外，还需要进一步探索，以了解和改善患者、家属、临床医生在接受晚期和终末期肾病的不同人群中使用姑息治疗资源的差异。
